Cáncer Infantil: Cómo acompaña Fundación María Cecilia a las familias cuando se le da el alta al paciente

Cáncer Infantil: Cómo acompaña Fundación María Cecilia a las familias cuando se le da el alta al paciente.

Entrevistamos a la Lic. Paula García Cozzi, coordinadora del equipo de psicólogos de Fundación María Cecilia, quien nos cuenta cómo es este proceso. 

¿Cómo es el proceso de acompañamiento a las familias en esta última etapa del tratamiento de cáncer infantil?

Paula: En cuanto al acompañamiento psicológico y emocional contamos con

un equipo de tres psicólogas formadas en el conocimiento de las necesidades que atraviesan los pacientes y sus familias en los procesos de tratamiento.

Cuando es necesario establecemos contacto con las áreas de asistencia social de los municipios de residencia de las familias, trabajando en equipo para buscar soluciones a las necesidades más imperiosas de éstas familias que exceden nuestra tarea, sean éstas relacionadas a traslados, soporte alimentario, mejoras habitacionales y ayuda escolar.

Cada etapa de tratamiento del cáncer infantil tiene su particularidad y, a su vez, ésta depende del tipo de enfermedad que el paciente padezca. En las etapas finales de tratamiento, los NNyA (niñas, niños y adolescentes) concurren a controles periódicos consistentes en estudios de laboratorio y/o estudios de diagnóstico por imágenes (esto depende del tipo de patología). Cada tipo de diagnóstico conlleva un tiempo determinado de tratamiento (no es lo mismo un tumor sólido que una leucemia). En el caso de la leucemia, que es la patología más frecuente en pediatría, el tratamiento dura dos años (6 a 8 meses de tratamiento intensivo y entre 18 y 16 meses de fase de mantenimiento, donde reciben medicación por vía oral, y esto les permite comenzar a retomar la vida habitual para un NNyA). Esto es comenzar a concurrir al colegio y a las actividades que le gusten, aun tomando los recaudos necesarios para toda persona inmunosuprimida.

El gran desafío de esta etapa, y más aún cuando se acerca la finalización del tratamiento, es acompañar a las familias a convivir con la incertidumbre y el miedo a las recaídas de la enfermedad. Así como también comenzar a permitir que los NNyA vuelvan a sus actividades sin su mirada constante.

¿Podrías contarnos sobre las dos altas que hubo en septiembre 2021?

Paula: Nicole es una niña de cinco años de edad que, en agosto de 2019, fue diagnosticada con una leucemia linfoblástica aguda, uno de los tantos tipos de cáncer infantil.

Atravesó la fase de tratamiento intensivo donde recibió quimioterapia en forma endovenosa por un lapso de 7 meses, alternando internaciones ambulatorias y semanales sin mayores complicaciones.

En marzo de 2020, Nicole comenzó la fase de mantenimiento del tratamiento donde los niños reciben quimioterapia por vía oral y pueden comenzar a retomar algunas actividades de su vida habitual, con los cuidados que requiere todo paciente inmunosuprimido. Esta fase del tratamiento de cáncer infantil se extiende hasta cumplidos los dos años desde la fecha diagnóstica, donde el tratamiento se da por finalizado si los niños permanecen en remisión completa de su enfermedad.

Nicole ha cumplido en agosto de 2021 los dos años de tratamiento, permaneciendo en remisión completa de su enfermedad. Celebramos este logro con alegría, junto a sus papás y a otros compañeros de tratamiento. Además, junto a la finalización del tratamiento, sumamos al festejo su vuelta al colegio.

Se caracteriza por ser una niña muy dulce que nunca ha perdido sus ganas de jugar, y que siempre nos ha regalado hermosas sonrisas.

Nuestra otra paciente dada de alta es Selene. Es una adolescente de 16 años que a los 11 años fue diagnosticada con una leucemia pro mielocítica, de la que se recuperó después de atravesar un proceso diagnóstico de mucha gravedad. Mantuvo la remisión completa de su enfermedad durante más de un año hasta que presentó una segunda enfermedad. Fue diagnosticada con una leucemia linfoblástica aguda y atravesó este segundo tratamiento con complicaciones que la llevaron a internaciones muy prolongadas y situaciones de gravedad. Se recuperó favorablemente sostenida por el amor y la compañía constante de sus padres.

Celebramos sus 15 años en el hospital recuperándose de una de estas internaciones rodeada del amor de su familia y de nuestras voluntarias que la visitaron en el hospital.

En la actualidad, Selene continúa en remisión completa de su enfermedad y finalizó su tratamiento. Continuará siendo controlada con estudios de laboratorio periódicamente y está en condiciones de disfrutar de la vida habitual para una adolescente de su edad.

Selene tiene mucho carácter y un humor irónico que la hace única. Le gusta bailar y es muy compañera de su papá en su gusto por el fútbol. Los compañeros de futbol de su papá y sus vecinos han colaborado con obsequios para los niños de la Fundación en agradecimientos a lo que ha recibido Selene. Ha generado mucho amor y ayuda en su entorno.

¿En qué consiste el acompañamiento a los pacientes y su familia, tanto en el hospital como en sus hogares?

Paula: La modalidad de acompañamiento que ofrecemos en la Fundación María Cecilia a los pacientes y sus familias durante el tratamiento médico, es un proceso continuo que se inicia con la comunicación diagnóstica y continúa hasta que los pacientes reciben el alta médica.

Un paciente está en condiciones de ser dado de alta cuando mantiene la remisión total de su enfermedad pasados los cinco años desde la fecha diagnóstica.

Durante el tratamiento los pacientes de cáncer infantil y sus familias son asistidos en todas aquellas áreas de su vida que se ven afectadas: en primer lugar, se los provee de todos los insumos y medicaciones no cubiertas por el plan médico obligatorio, aunque también contamos con un stock de medicaciones que permite que los NNyA (niños, niñas y adolescentes) comiencen su tratamiento inmediatamente sin transitar los tiempos de espera que requieren los trámites de empadronamiento.

Por otro lado, contamos con un plan de padrinazgos a través del cual las familias reciben un monto de dinero que les permite paliar gastos eventuales y/o cubrir viáticos para traslados no programados.

Asimismo, también ofrecemos mensualmente bolsones de alimentos no precederos y artículos de limpieza.

Durante las fases de tratamiento intensivo donde los NNyA deben concurrir asiduamente al hospital y permanecer internados para recibir las infusiones de quimioterapia, indicadas para su tipo de diagnóstico, trabajamos acompañando en el área de internación brindando los recursos que faciliten atravesar el proceso de tratamiento, y/o acompañando a cada familia a reconocer los recursos con los que cuenta para afrontar su realidad.

En cuanto al tratamiento en el hogar, no concurrimos al hogar de las familias salvo especialísimas excepciones. Es decir, cuando hemos tenido pacientes en cuidados paliativos, transitando las últimas etapas de su vida, hemos realizado visitas a domicilio. O bien contábamos con personal que asistía con los insumos necesarios en el domicilio (oxígeno o medicaciones) y acompañando a la familia. Esto se llevaba a cabo con el trabajo coordinado con el médico de cuidados paliativos.

Pero esto no siempre es necesario, depende de cada familia. En otros casos, la Fundación asistió en el domicilio en cuanto a la ayuda en mejoras habitacionales, con materiales aportados por donantes particulares.

¿Por qué aconsejarías que las familias de Zona Norte recientemente diagnosticadas acudan a la Fundación María Cecilia?

Paula: La Fundación María Cecilia es el lugar ideal para que NNyA atraviesen su tratamiento contra el cáncer infantil.

El Hospital Materno Infantil de San Isidro es un hospital chico y esto permite que ofrezca un tipo de atención casi personalizada, en comparación con otros grandes hospitales. Conocemos a cada paciente y su familia en su totalidad, y pensamos cada intervención teniendo en cuenta la particularidad de cada familia.

Asimismo, contamos con profesionales de referencia, se siguen los protocolos de tratamiento de cáncer infantil aprobados y actualizados que se utilizan en todo el mundo y se reportan los resultados obtenidos a bases de datos nacionales (ROHA Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino) contribuyendo a la evolución y mejora de tratamientos, y sus resultados.

Así como también participamos en SAHOP (Sociedad argentina de hematología y oncología pediátrica) contribuyendo en trabajos de investigación en el área psicosocial y supervisión de pacientes a nivel nacional.