{"id":18447,"date":"2021-09-29T18:14:55","date_gmt":"2021-09-29T16:14:55","guid":{"rendered":"https:\/\/fmc.org.ar\/?p=18447"},"modified":"2021-09-29T18:28:05","modified_gmt":"2021-09-29T16:28:05","slug":"cancer-infantil-como-acompana-fundacion-maria-cecilia-a-las-familias-cuando-se-le-da-el-alta-al-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fmc.org.ar\/en\/2021\/09\/29\/cancer-infantil-como-acompana-fundacion-maria-cecilia-a-las-familias-cuando-se-le-da-el-alta-al-paciente\/","title":{"rendered":"Childhood Cancer: How Mar\u00eda Cecilia Foundation accompanies families when the patient is discharged"},"content":{"rendered":"[spb_row element_name=”Row” wrap_type=”content-width” parallax_image_height=”content-height” parallax_image_movement=”fixed” parallax_image_speed=”0.5″ bg_video_loop=”yes” parallax_video_height=”window-height” parallax_video_overlay=”none” row_overlay_opacity=”0″ row_col_pos=”default” width=”1\/1″ el_position=”first last”] [spb_text_block animation=”none” animation_delay=”0″ simplified_controls=”yes” custom_css_percentage=”no” padding_vertical=”0″ padding_horizontal=”0″ margin_vertical=”0″ custom_css=”margin-top: 0px;margin-bottom: 0px;” border_size=”0″ border_styling_global=”default” width=”1\/1″ el_position=”first last”]\n

C\u00e1ncer Infantil: C\u00f3mo acompa\u00f1a Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Cecilia a las familias cuando se le da el alta al paciente. <\/span><\/h2>\n[\/spb_text_block] [spb_image image=”18451″ image_size=”full” frame=”noframe” caption_pos=”hover” remove_rounded=”yes” fullwidth=”no” overflow_mode=”none” link_target=”_self” lightbox=”no” intro_animation=”none” animation_delay=”200″ width=”1\/1″ el_position=”first last”][\/spb_image] [spb_text_block animation=”none” animation_delay=”0″ simplified_controls=”yes” custom_css_percentage=”no” padding_vertical=”0″ padding_horizontal=”0″ margin_vertical=”0″ custom_css=”margin-top: 0px;margin-bottom: 0px;” border_size=”0″ border_styling_global=”default” width=”1\/1″ el_position=”first last”]\n

Entrevistamos a la Lic. Paula Garc\u00eda Cozzi, coordinadora del equipo de psic\u00f3logos de Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Cecilia, quien nos cuenta c\u00f3mo es este proceso.\u00a0<\/span><\/h4>\n

 <\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es el proceso de acompa\u00f1amiento a las familias en esta \u00faltima etapa del tratamiento de c\u00e1ncer infantil?<\/strong><\/p>\n

Paula: En cuanto al acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico y emocional contamos con<\/p>\n

un equipo de tres psic\u00f3logas formadas en el conocimiento de las necesidades que atraviesan los pacientes y sus familias en los procesos de tratamiento.<\/p>\n

Cuando es necesario establecemos contacto con las \u00e1reas de asistencia social de los municipios de residencia de las familias, trabajando en equipo para buscar soluciones a las necesidades m\u00e1s imperiosas de \u00e9stas familias que exceden nuestra tarea, sean \u00e9stas relacionadas a traslados, soporte alimentario, mejoras habitacionales y ayuda escolar.<\/p>\n

Cada etapa de tratamiento del c\u00e1ncer infantil tiene su particularidad y, a su vez, \u00e9sta depende del tipo de enfermedad que el paciente padezca. En las etapas finales de tratamiento, los NNyA (ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes) concurren a controles peri\u00f3dicos consistentes en estudios de laboratorio y\/o estudios de diagn\u00f3stico por im\u00e1genes (esto depende del tipo de patolog\u00eda). Cada tipo de diagn\u00f3stico conlleva un tiempo determinado de tratamiento (no es lo mismo un tumor s\u00f3lido que una leucemia). En el caso de la leucemia, que es la patolog\u00eda m\u00e1s frecuente en pediatr\u00eda, el tratamiento dura dos a\u00f1os (6 a 8 meses de tratamiento intensivo y entre 18 y 16 meses de fase de mantenimiento, donde reciben medicaci\u00f3n por v\u00eda oral, y esto les permite comenzar a retomar la vida habitual para un NNyA). Esto es comenzar a concurrir al colegio y a las actividades que le gusten, aun tomando los recaudos necesarios para toda persona inmunosuprimida.<\/p>\n

El gran desaf\u00edo de esta etapa, y m\u00e1s a\u00fan cuando se acerca la finalizaci\u00f3n del tratamiento, es acompa\u00f1ar a las familias a convivir con la incertidumbre y el miedo a las reca\u00eddas de la enfermedad. As\u00ed como tambi\u00e9n comenzar a permitir que los NNyA vuelvan a sus actividades sin su mirada constante.<\/p>\n

 <\/p>\n

\u00bfPodr\u00edas contarnos sobre las dos altas que hubo en septiembre 2021?<\/strong><\/p>\n

Paula: Nicole es una ni\u00f1a de cinco a\u00f1os de edad que, en agosto de 2019, fue diagnosticada con una leucemia linfobl\u00e1stica aguda, uno de los tantos tipos de c\u00e1ncer infantil.<\/p>\n

Atraves\u00f3 la fase de tratamiento intensivo donde recibi\u00f3 quimioterapia en forma endovenosa por un lapso de 7 meses, alternando internaciones ambulatorias y semanales sin mayores complicaciones.<\/p>\n

En marzo de 2020, Nicole comenz\u00f3 la fase de mantenimiento del tratamiento donde los ni\u00f1os reciben quimioterapia por v\u00eda oral y pueden comenzar a retomar algunas actividades de su vida habitual, con los cuidados que requiere todo paciente inmunosuprimido. Esta fase del tratamiento de c\u00e1ncer infantil se extiende hasta cumplidos los dos a\u00f1os desde la fecha diagn\u00f3stica, donde el tratamiento se da por finalizado si los ni\u00f1os permanecen en remisi\u00f3n completa de su enfermedad.<\/p>\n

Nicole ha cumplido en agosto de 2021 los dos a\u00f1os de tratamiento, permaneciendo en remisi\u00f3n completa de su enfermedad. Celebramos este logro con alegr\u00eda, junto a sus pap\u00e1s y a otros compa\u00f1eros de tratamiento. Adem\u00e1s, junto a la finalizaci\u00f3n del tratamiento, sumamos al festejo su vuelta al colegio.<\/p>\n

Se caracteriza por ser una ni\u00f1a muy dulce que nunca ha perdido sus ganas de jugar, y que siempre nos ha regalado hermosas sonrisas.<\/p>\n

Nuestra otra paciente dada de alta es Selene. Es una adolescente de 16 a\u00f1os que a los 11 a\u00f1os fue diagnosticada con una leucemia pro mieloc\u00edtica, de la que se recuper\u00f3 despu\u00e9s de atravesar un proceso diagn\u00f3stico de mucha gravedad. Mantuvo la remisi\u00f3n completa de su enfermedad durante m\u00e1s de un a\u00f1o hasta que present\u00f3 una segunda enfermedad. Fue diagnosticada con una leucemia linfobl\u00e1stica aguda y atraves\u00f3 este segundo tratamiento con complicaciones que la llevaron a internaciones muy prolongadas y situaciones de gravedad. Se recuper\u00f3 favorablemente sostenida por el amor y la compa\u00f1\u00eda constante de sus padres.<\/p>\n

Celebramos sus 15 a\u00f1os en el hospital recuper\u00e1ndose de una de estas internaciones rodeada del amor de su familia y de nuestras voluntarias que la visitaron en el hospital.<\/p>\n

En la actualidad, Selene contin\u00faa en remisi\u00f3n completa de su enfermedad y finaliz\u00f3 su tratamiento. Continuar\u00e1 siendo controlada con estudios de laboratorio peri\u00f3dicamente y est\u00e1 en condiciones de disfrutar de la vida habitual para una adolescente de su edad.<\/p>\n

Selene tiene mucho car\u00e1cter y un humor ir\u00f3nico que la hace \u00fanica. Le gusta bailar y es muy compa\u00f1era de su pap\u00e1 en su gusto por el f\u00fatbol. Los compa\u00f1eros de futbol de su pap\u00e1 y sus vecinos han colaborado con obsequios para los ni\u00f1os de la Fundaci\u00f3n en agradecimientos a lo que ha recibido Selene. Ha generado mucho amor y ayuda en su entorno.<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 consiste el acompa\u00f1amiento a los pacientes y su familia, tanto en el hospital como en sus hogares? <\/strong><\/p>\n

Paula: La modalidad de acompa\u00f1amiento que ofrecemos en la Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Cecilia a los pacientes y sus familias durante el tratamiento m\u00e9dico, es un proceso continuo que se inicia con la comunicaci\u00f3n diagn\u00f3stica y contin\u00faa hasta que los pacientes reciben el alta m\u00e9dica.<\/p>\n

Un paciente est\u00e1 en condiciones de ser dado de alta cuando mantiene la remisi\u00f3n total de su enfermedad pasados los cinco a\u00f1os desde la fecha diagn\u00f3stica.<\/p>\n

Durante el tratamiento los pacientes de c\u00e1ncer infantil y sus familias son asistidos en todas aquellas \u00e1reas de su vida que se ven afectadas: en primer lugar, se los provee de todos los insumos y medicaciones no cubiertas por el plan m\u00e9dico obligatorio, aunque tambi\u00e9n contamos con un stock de medicaciones que permite que los NNyA (ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes) comiencen su tratamiento inmediatamente sin transitar los tiempos de espera que requieren los tr\u00e1mites de empadronamiento.<\/p>\n

Por otro lado, contamos con un plan de padrinazgos a trav\u00e9s del cual las familias reciben un monto de dinero que les permite paliar gastos eventuales y\/o cubrir vi\u00e1ticos para traslados no programados.<\/p>\n

Asimismo, tambi\u00e9n ofrecemos mensualmente bolsones de alimentos no precederos y art\u00edculos de limpieza.<\/p>\n

Durante las fases de tratamiento intensivo donde los NNyA deben concurrir asiduamente al hospital y permanecer internados para recibir las infusiones de quimioterapia, indicadas para su tipo de diagn\u00f3stico, trabajamos acompa\u00f1ando en el \u00e1rea de internaci\u00f3n brindando los recursos que faciliten atravesar el proceso de tratamiento, y\/o acompa\u00f1ando a cada familia a reconocer los recursos con los que cuenta para afrontar su realidad.<\/p>\n

En cuanto al tratamiento en el hogar, no concurrimos al hogar de las familias salvo especial\u00edsimas excepciones. Es decir, cuando hemos tenido pacientes en cuidados paliativos, transitando las \u00faltimas etapas de su vida, hemos realizado visitas a domicilio. O bien cont\u00e1bamos con personal que asist\u00eda con los insumos necesarios en el domicilio (ox\u00edgeno o medicaciones) y acompa\u00f1ando a la familia. Esto se llevaba a cabo con el trabajo coordinado con el m\u00e9dico de cuidados paliativos.<\/p>\n

Pero esto no siempre es necesario, depende de cada familia. En otros casos, la Fundaci\u00f3n asisti\u00f3 en el domicilio en cuanto a la ayuda en mejoras habitacionales, con materiales aportados por donantes particulares.<\/p>\n

 <\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 aconsejar\u00edas que las familias de Zona Norte recientemente diagnosticadas acudan a la Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Cecilia?<\/strong><\/p>\n

Paula: La Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Cecilia es el lugar ideal para que NNyA atraviesen su tratamiento contra el c\u00e1ncer infantil.<\/p>\n

El Hospital Materno Infantil de San Isidro es un hospital chico y esto permite que ofrezca un tipo de atenci\u00f3n casi personalizada, en comparaci\u00f3n con otros grandes hospitales. Conocemos a cada paciente y su familia en su totalidad, y pensamos cada intervenci\u00f3n teniendo en cuenta la particularidad de cada familia.<\/p>\n

Asimismo, contamos con profesionales de referencia, se siguen los protocolos de tratamiento de c\u00e1ncer infantil aprobados y actualizados que se utilizan en todo el mundo y se reportan los resultados obtenidos a bases de datos nacionales (ROHA Registro Oncopedi\u00e1trico Hospitalario Argentino) contribuyendo a la evoluci\u00f3n y mejora de tratamientos, y sus resultados.<\/p>\n

As\u00ed como tambi\u00e9n participamos en SAHOP (Sociedad argentina de hematolog\u00eda y oncolog\u00eda pedi\u00e1trica) contribuyendo en trabajos de investigaci\u00f3n en el \u00e1rea psicosocial y supervisi\u00f3n de pacientes a nivel nacional.<\/p>\n

 <\/p>\n[\/spb_text_block] [spb_blank_spacer height=”30px” width=”1\/1″ el_position=”first last”] [spb_button button_text=”DONAR” button_size=”standard” button_colour=”orange” button_type=”standard” rounded=”no” button_dropshadow=”no” button_link=”http:\/\/bit.ly\/fmc-donar” button_target=”_self” align=”center” animation=”none” animation_delay=”0″ width=”1\/1″ el_position=”first last”] [\/spb_row]","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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