Cáncer Infantil: Hablemos de duelo
Entrevistamos a la Lic. Verónica Nieva*, Psicóloga del equipo de Hemato Oncología que brinda la Fundación María Cecilia dentro del Hospital de Materno Infantil de San Isidro quien nos explica en qué consiste el acompañamiento en etapas en el final de vida del paciente y sus seres queridos que lo rodean.
Las familias de Fundación María Cecilia que están atravesando una etapa en la que el paciente no tiene posibilidad de curarse y posteriormente sucede el final de vida, son asistidas por especialistas de la fundación que las acompañan desde distintas dimensiones.
Entrevistamos a la Lic. Verónica Nieva*, Psicóloga del equipo de Hemato Oncología de la Fundación María Cecilia, quien nos remarca por qué es importante aceptar esta contención y asistir a los grupos de duelo.
¿Cómo es el proceso de acompañamiento para el paciente terminal de cáncer infantil y su familia?
Es importante aclarar y diferenciar momentos de la enfermedad. Por un lado, somos un servicio de hemato-oncología pediátrica y el objetivo principal es la cura del paciente. Y por otro lado, sabemos que hay un porcentaje bajo que no se cura y es en ese momento que desde una mirada paliativista acompañamos a los pacientes y familias.
En el “final de vida” nuestro objetivo se basa en “cuidar cuando no es posible curar”. Desde una mirada compasiva abordamos desde diferentes dimensiones el caso: psíquicas, físicas, sociales y espirituales; respetando la autonomía y creencia de cada familia.
Nuestras intervenciones en este momento de la enfermedad es brindar una mejor calidad de vida, el tiempo que quede de vida y disminuir el sufrimiento del paciente y familia, acompañando y sosteniendo emocionalmente desde nuestro rol en este proceso de fin de vida.
¿Cómo abordan la temática de la pérdida y el duelo con los padres tras el cáncer infantil?
La comunicación a los padres del pronóstico de la enfermedad y la imposibilidad de la cura, se realiza en equipo. Buscamos un lugar apropiado, se utiliza un lenguaje sencillo, sin tecnicismos, dando lugar a preguntas y manifestación de las emociones que emergen en ese momento que se les comunica la mala noticia de “no hay nada para ofrecer desde lo médico”.
Como sabemos, curar no es lo mismo que sanar, sin embargo, desde nuestro lugar de psicólogos tenemos mucho para hacer, trabajando el acompañamiento y sostén en fin de vida. Posterior a esa noticia devastadora como es la muerte inevitable del hijo, comenzamos a pensar las intervenciones posibles para trabajar “el duelo anticipado” y lo digo entre comillas porque sabemos que es muy difícil pensar la finitud de un hijo, socialmente es innombrable la pérdida de un hijo.
La muerte de un hijo es uno de los momentos más dolorosos que una persona puede atravesar. El duelo siempre es individual, singular, es un proceso normal. Hay que dar tiempo y no presionar con frases hechas. Debemos acompañar y respetar este momento.
Desde nuestro rol como psicólogos y, pensando en el cuidado de estos padres en este momento crucial que les toca atravesar, habilitamos a la expresión de emociones como:
– Negación
– Enojo
– Tristeza
– Aceptación del momento del duelo propiamente dicho como elaboración del proceso de duelo
Tenemos también en cuenta los recursos y herramientas que posee esta familia para afrontar este proceso de cáncer infantil como así también el nivel de comprensión.
¿Hay grupos/encuentro de duelo para padres en Fundación María Cecilia?
Sí, realizamos grupos de encuentros de padres en duelo. Se realiza la convocatoria no solo a los padres, sino también a otros familiares que funcionaron como cuidadores principales del niño durante su enfermedad de cáncer infantil. Y estos encuentros están coordinados por las psicólogas y una invitada especialista en duelo que nos acompaña en esta actividad.
¿Por qué es importante que asistan?
Es importante que los padres y familiares asistan a estos grupos porque es un lugar de pertenencia donde se sienten acompañados y comprendidos por otros que pasaron por la misma situación. Si bien los profesionales intervinientes podemos empatizar con el dolor del otro, ellos sienten que alguien que pasó por la misma situación de pérdida comprende, entiende mejor lo que sintieron en ese momento.
¿Cómo lo abordan con los hermanitos?
Con los hermanos de los pacientes con cáncer infantil se realizan entrevistas y se ofrece un lugar de despliegue lúdico o de escucha, teniendo siempre en cuenta la edad evolutiva de este hermano. No es lo mismo un niño de 5 años que uno de 12 años. Es importante tener en cuenta que la concepción de enfermedad y muerte va cambiando según las edades. Se les dice la verdad teniendo en cuanta el nivel de comprensión y siendo muy cautelosos con las palabras que se utilizan.
Otro detalle a tener en cuenta en el trabajo con los hermanos es primero preguntar a los padres qué quieren que sepan sus hijos. Es decir, qué autorizan a hablar con sus hijos, porque muchas veces, más allá de que nuestra sugerencia sea hablar sobre la verdad de lo que va a suceder o lo sucedido (muerte) los niños saben lo que está pasando y sólo necesitan que se lo confirmen y esto los alivia. Hay padres que prefieren no contar lo que va a suceder.
Cuando muere el hermano enfermo es muy importante ser cuidadosos con las palabras que se usan al comunicar porque los niños hasta 8 o 10 años pueden crear fantasías que tengan como consecuencia la exacerbación de los miedos, sensación de pérdida, abandono por la falta de claridad en la comunicación de la información sobre dicha muerte.
*Verónica Nieva es Licenciada en Psicología UBA, Psicooncología (Instituto Nacional del Cáncer), Especialista en Cuidados Paliativos y Psicóloga del equipo de Hemato Oncología de la Fundación María Cecilia.
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